前言

银屑病是一种慢性、系统性、炎症性疾病，可累及皮肤、指甲、关节、肝脏、肾脏等全身多脏器，且发病率有逐年上升趋势。生物制剂的应用将银屑病皮损清除率从10%～20%提高到40%～60%，但仍然解决不了复发的问题，患者需要终生用药，且生物制剂长期应用对人体是否有不良反应、对银屑病共病的影响及疗效是否持久目前尚不清楚。因此，建设标准统一、专业权威、开放共享、按需拓展、覆盖银屑病全病程的银屑病专病数据集，能够为高效率和高质量开展银屑病临床研究、指导临床持续改进诊疗质量提供关键支撑，为建设上海医疗大数据基础设施奠定基础，并助力本市生物医药产业的高质量发展。

在此背景下，《临床研究专病结构化数据集——银屑病》应运而生。本数据集参照国家电子病历、信息化行业标准及银屑病领域诊疗指南，遵循国家卫生行业统一标准、采用数据完整性标准、临床数据交换标准、国际疾病分类等行业标准和规范构建，使其满足临床科研需求，有助于提高临床科研质量及效率，最终目标是实现数据标准化、结构化、规范化，构建专业领域中开放、共享、可扩展的标准数据集。

本数据集从医学和数据两个维度进行设计，共集成11个模块。从数据维度设计，使变量名称、编码、格式和结构等标准化，不仅能促进不同机构、不同研究及不同地点之间的数据交换和整合，也会为数据使用者提供极大便捷。为方便临床医师和信息化相关人员使用，本数据集既提供了方便临床医师阅览使用的病例报告表格式，又提供了方便直接应用的数据集字典格式。附录部分包含银屑病严重程度评分、改良甲银屑病严重程度指数和英文缩略语对照表。

本数据集由复旦大学附属华山医院银屑病专病小组成员起草初稿，经过上海市银屑病数据库专家委员会多次研讨和修改，最终定稿，是集体智慧的结晶。由于时间仓促，难免疏漏，希望本数据集出版后得到广大读者的指正和反馈，为银屑病的规范化诊疗尽绵薄之力。

2022年8月