前言

原发性IgA肾病是临床常见的肾小球肾炎，该病的发病率具有显著的人种差异，亚洲人的发病率要明显高于欧罗巴人种和尼格罗人种，是我国青年人肾衰竭的主要原因。IgA肾病临床诊疗的主要困难在于：①临床及预后的异质性大，无法准确预测患者预后；②无临床可用的生物标志物，诊断依赖肾活检；③缺乏特异性治疗方法。此外，IgA肾病患者的预后也不尽如人意，20%～40%的IgA肾病患者10～20年后会进展至终末期肾衰竭，给家庭和社会带来很大负担。为提高IgA肾病的临床和基础研究水平，亟须建立符合国际规范的长访队列，并在此基础上建立临床数据库。

在此背景下，参照国家电子病历、信息化行业标准及IgA肾病领域诊疗指南，在上海申康医院发展中心指导下，基于第二轮《促进市级医院临床技能与临床创新三年行动计划（2022—2024年）》关键支撑项目“原发性IgA肾病多中心队列数据库建设”，依托中国医药教育协会临床肾脏病学专业委员会和上海交通大学医学院附属肾脏病研究所，上海交通大学医学院附属瑞金医院发起，与上海交通大学医学院附属仁济医院、复旦大学附属华山医院、上海交通大学医学院附属第九人民医院等共同编写了《临床研究专病结构化数据集——IgA肾病》。

本数据集的构建遵循国家卫生行业统一标准，采用数据完整性标准、临床数据交换标准、国际疾病分类等行业标准，以期满足临床实践及科学研究的需求，最终构建一个开放、共享、可扩展的标准数据集。本数据集共集成11个模块，含规范指标名称、单位、编码、格式和结构等内容，不仅有利于促进不同机构间的数据交换和整合，也会为数据使用者提供极大的便捷。为方便临床医师和信息化相关人员使用，本数据集既提供了方便临床医师阅览使用的病例报告表（CRF）格式，又提供了方便直接应用的数据集字典版格式。

本数据集是上海市IgA肾病数据库专家委员会和专家协作组成员集体智慧的结晶，希望其出版后得到广大读者的指正和反馈，以共同提高我国IgA肾病的诊治水平。

2022年8月