前言

卵巢癌是威胁女性健康的重要疾病之一，其诊疗水平的提高有赖于疾病全程管理，而立足真实世界数据是攻克这一难题的关键。但是，卵巢癌的亚型较多，其全程管理涉及众多治疗节点，全国各地对于卵巢癌的命名和诊疗方案不够统一，导致疗效评价和随访资料难以统一。因此，亟须建立卵巢癌规范化管理体系和专业数据平台，凝聚多领域专家团队，共同提高卵巢癌诊治水平。

在此背景下，《临床研究专病结构化数据集——卵巢癌》参照国家电子病历、信息化行业标准及卵巢癌领域诊疗指南，在上海申康医院发展中心指导下，依托第二轮《促进市级医院临床技能与临床创新三年行动计划》关键支撑项目“上海市卵巢癌专病数据库与生物样本全息库的建立”（项目编号：SHDC2020CR5003），由复旦大学附属肿瘤医院发起，与上海市第一妇婴保健院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、上海交通大学医学院附属新华医院、复旦大学附属妇产科医院、中国福利会国际和平妇幼保健院、上海市第一人民医院合作共建而成。

本数据集以实现标准化、结构化、规范化为最终目标，遵循国家卫生行业统一标准，采用数据完整性标准、临床数据交换标准、国际疾病分类等行业标准和规范，旨在构建专业领域中开放、共享、可扩展的标准数据集，以满足临床科研需求，提高临床科研质量及效率。全数据集从医学和数据两个维度进行设计，共集成11个模块，52个子模块。为方便临床医师和信息化相关人员使用，本数据集既提供了方便临床医师阅览使用的病例报告表（CRF）格式，又提供了方便直接应用的数据集字典格式。这不仅能促进不同机构、不同研究及不同地点之间的数据交换和整合，也会为数据使用者带来极大的便捷。

本数据集是上海市卵巢癌研究协作组成员集体智慧的结晶，协作组成员为本数据集的撰写多次研讨和修改润色。由于时间仓促，难免疏漏，希望广大读者给予指正和反馈，以共同提高中国卵巢癌临床诊治水平。

吴小华

2022年8月